Ι. Αντωνοπούλου: “Υπάρχει πρόοδος στην ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Down”

Γράφει η Ευαγγελία Ματαλλιωτάκη

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα. Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική διαταραχή στους ανθρώπους. Πήρε το όνομά του από τον Αγγλο John Langdon Down, που πρώτος το περιέγραψε το 1866. Αφορά μια γενετική κατάσταση, που προκύπτει από την εμφάνιση ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι, για τον λόγο αυτό ονομάζεται Τρισωμία 21.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down (21/03) συνομιλήσαμε με την κυρία Ιόλη Αντωνοπούλου, Πρόεδρο του Σωματείου “Ηλιαχτίδα” – Ένωση Γονέων και Φίλων ατόμων με Σύνδρομο Down, η οποία μας περιέγραψε την καθημερινότητα που καλούνται να αντιμετωπίσουν σήμερα όσοι πάσχουν από το εν λόγω σύνδρομο, την εικόνα που επικρατεί στην Ελλάδα, αλλά και το πως πρέπει να κινηθεί ένας γονέας που μαθαίνει πως το παιδί που πρόκειται να φέρει στον κόσμο έχει το σύνδρομο Down.

Ακολουθεί η συνέντευξη στους The New Hellenic Times και την Ευαγγελία Ματαλλιωτάκη που παραχώρησε η Ιόλη Αντωνοπούλου:

1. Πόσο εύκολο είναι να μεγαλώσει κάποιος ένα παιδί με σύνδρομο Down στην Ελλάδα; Υπάρχουν οι υποδομές για την υποστήριξη αυτών των παιδιών αλλά και των γονέων τους;

Θα μπορούσε να πει κάποιος ότι είναι ευκολότερο στις μέρες μας να μεγαλώσει ένα παιδί με σύνδρομο Down στην Ελλάδα, από ότι ήταν πριν από τρεις δεκαετίες.

Η κατάσταση έχει βελτιωθεί, έχουν υπάρξει αλλαγές (νομοθετικές, κοινωνικές, εκπαιδευτικές) οι οποίες ευνοούν τα άτομα αυτά, επομένως διευκολύνουν και την ζωή των γονέων. Κάθε χρόνος που περνάει οι συνθήκες καλυτερεύουν, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι είναι και καλές. Η βελτίωση αναφέρεται σε σύγκριση με την κατάσταση που επικρατούσε παλαιότερα. Έχουμε πολύ δρόμο ακόμη να πορευθούμε.

Το πιο δύσκολο θέμα ή πρόβλημα, στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία, είναι ο κοινωνικός αποκλεισμός. Εάν η κοινωνία, δηλαδή οι άνθρωποι, πλησιάσουν τους πιο αδύναμους, τους διαφορετικούς, με αποδοχή και αγάπη, ξεπερνώντας το εγώ τους και τις ριζωμένες ρατσιστικές τους ιδέες, τότε όλα τα άλλα προβλήματα που υπάρχουν σιγά-σιγά θα λύνονταν.

Αυτό θα μπορούσε να γίνει αν οι άνθρωποι από πολύ μικρή ηλικία εκπαιδεύονταν στις ηθικές αξίες και στο σεβασμό προς τη ζωή, οποιαδήποτε ζωή, ακόμη και αν σε αυτή τη ζωή υπάρχει ένα χρωμόσωμα παραπάνω.

2. Τι συμβουλή θα δίνατε σε ένα γονέα που μαθαίνει πως το παιδί που πρόκειται να φέρει στον κόσμο έχει σύνδρομο Down;

Πρώτα θα περιέγραφα στο γονιό πως είναι περίπου η ζωή με ένα παιδί με σύνδρομο Down. Θα προσπαθούσα να είμαι όσο το δυνατόν πιο κοντά στην αλήθεια, περιγράφοντας την δική μου ζωή με το παιδί μου χωρίς να προσπαθώ να ωραιοποιήσω την κατάσταση.

Θα εξηγούσα ότι τώρα πλέον και οι ειδικοί επιστήμονες το έχουν πιστοποιήσει, όπως και οι γονείς από την πείρα τους το γνωρίζουν πολύ καλά, ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να εκπαιδευτούν. Για τον λόγο αυτό, θα συμβούλευα ότι όσο νωρίτερα και όσα περισσότερα ερεθίσματα δέχεται ένα βρέφος, τόσο καλύτερα αναπτύσσεται σωματικώς και νοητικώς.

Η δεύτερη συμβουλή θα ήταν να ζει την κάθε μέρα γι αυτό που είναι και να μην άγχεται για το αύριο και για το μέλλον του παιδιού.

Σημασία έχει να χαίρεται την κάθε στιγμή που ζει με το παιδί της, που το μεγαλώνει, το διαπαιδαγωγεί, το εκπαιδεύει με τόση αγάπη. Αγάπη, στοργή και φροντίδα θα κάνουν το παιδί της ευτυχισμένο. Και εκείνο θα ανταποδώσει με αυθορμητισμό την αγνή αγάπη του.

3. Νιώθετε ότι γίνονται βήματα προόδου στην Ελλάδα για την απορρόφηση στο κοινωνικό σύνολο των παιδιών με σύνδρομο Down; Ποια είναι η εικόνα που έχετε;

Υπάρχει σταθερή πρόοδος στο θέμα της ένταξης των ατόμων με σύνδρομο Down στο κοινωνικό σύνολο. Αυτό συμβαίνει κυρίως στο χώρο της τέχνης. Με ιδιωτική πρωτοβουλία έχουν ιδρυθεί μεικτές ομάδες που ασχολούνται με το θέατρο, το χορό, τη μουσική και τα εικαστικά. Στις ομάδες αυτές, μέλη είναι άτομα με και χωρίς αναπηρία.

Στην τέχνη υπάρχει ένας κοινός στόχος για όλους. Όλοι επικοινωνούν και συνδέονται με όλους για να πετύχουν τον κοινό στόχο. Η διαφορετικότητα στο πλαίσιο αυτό χάνεται. Μέσα στην ομάδα υπάρχει ασφάλεια, αλληλεγγύη, σεβασμός, αλληλοθαυμασμός και ο ένας μαθαίνει από τον άλλον. Η συνύπαρξη του διαφορετικού με τον γενικό πληθυσμό είναι αυτό που οραματιζόμαστε να γίνει στη μεγάλη κοινωνία του αύριο.

4. Πώς ξεκίνησε η ιδέα για την “Ηλιαχτίδα” και ποιος ο βασικός σκοπός ύπαρξης του σωματείου σας; Τι είδους ανταπόκριση λαμβάνετε από τους πολίτες που έρχονται σε επαφή μαζί σας;

Είναι πάρα πολύ κρίσιμη η στιγμή που θα ανακοινωθεί στους γονείς ότι το νεογέννητο παιδί τους είναι διαφορετικό από τα άλλα παιδιά, είναι παιδί με πρόβλημα.

Ο κλονισμός είναι μεγάλος και εάν δεν υπάρξει ο κατάλληλος χειρισμός και η άμεση στήριξη και βοήθεια, μπορεί οι γονείς μέσα στην απελπισία και την άγνοιά τους να απορρίψουν το παιδί ή να κλονισθεί ο γάμος και να διαλυθεί η οικογένεια.

Είναι λοιπόν πολύ σημαντικό την κρίσιμη αυτή στιγμή να βρεθεί ο άνθρωπος που θα μπορέσει να παρηγορήσει, να ενθαρρύνει, να συμβουλεύσει και να ακούσει με ειλικρινές ενδιαφέρον τις αγωνίες των γονέων.

Επειδή δεν υπήρχε, ούτε και τώρα υπάρχει, κάποια υπηρεσία που να προσφέρει αυτή την βοήθεια, γεννήθηκε μια ιδέα στο μυαλό μου ότι αυτό το έργο της εμψύχωσης των γονιών, μπορούν να το κάνουν καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον οι ίδιοι οι γονείς οι οποίοι έχουν βιώσει παρόμοια εμπειρία και είναι σε θέση να κατανοήσουν την ψυχική τους κατάσταση.

Αυτή η σκέψη φυτεύτηκε σαν σπόρος μέσα μου και μετά από χρόνια, όταν είχε πια μεγαλώσει η κόρη μου, καρποφόρησε. Κι έτσι το 1996, με πρωτοβουλία του συζύγου μου, Μιχάλη Αντωνόπουλου, την δική μου βοήθεια και την συμπαράσταση γονέων, φίλων και επιστημόνων, ιδρύθηκε το Σωματείο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down ΄΄ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ΄΄ .

Ο βασικός σκοπός που ιδρύθηκε το Σωματείο ήταν για να καλύψει το κενό αυτό. Θεωρώ ότι για να βοηθήσει κανείς τα άτομα με σύνδρομο Down, πρέπει πρώτα να βοηθήσει τους γονείς να σταθούν στα πόδια τους, να αποδεχθούν το παιδί τους και με αποφασιστικότητα και αισιοδοξία να βάλουν σκοπό να το βοηθήσουν να φτάσει το ανώτατο δυναμικό του.

Είμαι πάρα πολύ χαρούμενη όταν αντιλαμβάνομαι ότι οι προσπάθειές μας καρποφορούν και οι γονείς που έρχονται σε επαφή μαζί μας γεμίζουν δύναμη και ελπίδα.

5. Νιώθετε ότι τα παιδιά (αλλά και οι γονείς αυτών) με σύνδρομο down βρίσκονται στο περιθώριο; Πέφτουν θύματα bullying και βιώνουν μια αποξένωση μέσα στην κοινωνία;

Σε μερικές περιπτώσεις και το παιδί και οι γονείς αισθάνονται ότι βρίσκονται στο περιθώριο, απομονωμένοι από τον γύρω κόσμο λόγω της αναπηρίας του παιδιού.

Όμως οι καταστάσεις αυτές όσο περνάει ο καιρός μετριάζονται και αυτό ίσως να οφείλεται και στο γεγονός ότι οι ίδιοι οι γονείς αισθάνονται πιο δυνατοί, με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση, μπορούν να υπερασπιστούν το παιδί τους και τους εαυτούς τους πιο αποτελεσματικά και να μην επιτρέπουν στους άλλους τέτοιου τύπου συμπεριφορές.

6. Τι γίνεται με τα παιδιά με σύνδρομο Down που μένουν ορφανά και χωρίς κηδεμόνες; Πόσο “εύκολη” μπορεί να είναι η επιβίωση τους σε μια κοινωνία σαν την Ελληνική;

Παιδί με σύνδρομο Down που μένει ορφανό και χωρίς κηδεμόνες, βρίσκεται εκ των πραγμάτων σε μία πολύ τραγική κατάσταση, διότι εάν δεν βρεθεί οικογένεια να το υιοθετήσει (πράγμα σπάνιο), το παιδί αυτό μοιραίως θα καταλήξει σε κάποιο ίδρυμα.

Είναι δε γνωστόν, ότι εάν ένα παιδί απολύτως φυσιολογικό και υγιές, μεγαλώσει σε ίδρυμα, θα υποστεί πολλά πλήγματα η προσωπικότητά του, λόγω του ότι αναπτύσσεται σε ένα περιβάλλον ξένο όπου λείπει η αγάπη και φροντίδα των γονέων. Πόσο μάλλον ένα παιδί με σύνδρομο Down που έχει εκ γενετής πολλαπλές αδυναμίες.

Το παιδί αυτό, για να αναπτυχθεί και να εξελιχθεί χρειάζεται αγάπη, φροντίδα, διαπαιδαγώγηση, εκπαίδευση και πολλή υπομονή. Σε ένα ίδρυμα όμως που δεν υπάρχουν αυτά, το παιδί με το σύνδρομο Down δεν θα μπορέσει να αναπτυχθεί. Θα βυθισθεί μέσα στον δικό του, απρόσιτο για μας, κόσμο.

7. Τι είναι αυτό που μπορεί να κάνεις ένας γονέας παιδιού με σύνδρομο Down για να το βοηθήσει να “πατήσει στα πόδια του” και να σταθεί στην κοινωνία; Υπάρχουν δραστηριότητες που προτείνετε ως βοηθητικές ή γενικότερα δράσεις στις οποίες ένας γονέας πρέπει να κατευθυνθεί;

Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορεί να κάνει ένας γονιός για να βοηθήσει το παιδί του να φτάσει το ανώτατο δυναμικό του με το οποίον το έχει προικίσει η φύση.

Η σημαντικότερη προσφορά που εμείς οι γονείς μπορούμε να δώσουμε στο παιδί μας που γεννήθηκε με σύνδρομο Down, είναι να το αποδεχθούμε όπως ακριβώς είναι. Με τις πολλές αδυναμίες του, με τα προβλήματά του, με τις ικανότητές του, με την ευάλωτη υγεία του, με τα χαρίσματά του και όλα όσα συνοδεύουν αυτή την μοναδική ύπαρξη.

Αυτό χρειάζεται πολλή δουλειά με τον εαυτό μας, γιατί όλα τα όνειρα που είχαμε κάνει για το μωρό μας, η πραγματικότητα τα ανέτρεψε βιαίως. Χρειάζεται λοιπόν, να ξεπεράσουμε τον εγωισμό, τους φόβους, τις πεποιθήσεις και τις προκαταλήψεις μας και να προσεγγίσουμε αυτό το πλασματάκι με σεβασμό και αγάπη.

Η αποδοχή του παιδιού από τους γονείς και από το άμεσο περιβάλλον, είναι η βάση που θα πατήσει το παιδί για να σταθεί στα πόδια του (κυριολεκτικά και μεταφορικά) και στην κοινωνία. Εάν λοιπόν έχουμε την βάση αυτή, μετά θα βρεθούν τρόποι και μέθοδοι που θα χρησιμοποιήσουν οι γονείς για την ανάπτυξη, την βελτίωση και την εξέλιξη του παιδιού τους.

Ζούμε σε μία εποχή που έχουμε άπλετη πληροφόρηση για όποιο θέμα μας ενδιαφέρει. “Η ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ” είναι μία πηγή πληροφοριών, από την οποία μπορεί κάθε γονιός να αντλήσει στοιχεία για μεθόδους και προγράμματα που υπάρχουν για την στήριξη του παιδιού του.

Επιγραμματικά: Τα άτομα με σύνδρομο Down ωφελούνται από:

• την οικογενειακή αποδοχή, αγάπη και φροντίδα

• την ιατρική παρακολούθηση

• την πρώιμη παρέμβαση. Αυτή μπορεί να αρχίσει και από τις πρώτες μέρες μετά την γέννηση του παιδιού.

• την κατάλληλη εκπαίδευση

• την ενσωμάτωση στο κοινωνικό γίγνεσθαι